CONICET, Centro Interamericano de Investigaciones Psicológicas y Ciencias Afines
ISSN
0325-8203, 1668-7027
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Acceso abierto
Resumen ADIPA
Elaborado con IA a partir del resumen de los autores
Estudio cualitativo fenomenológico sobre la experiencia de ser cuidadora de niños y jóvenes con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) en Colombia. Se entrevistaron siete mujeres de 25 a 64 años encargadas del cuidado de menores con DMD, enfermedad neuromuscular huérfana con deterioro físico progresivo y fatal. El análisis temático identificó tres ejes: descubrir la enfermedad, vivir en función del paciente y reconstruir el sentido de vida. Las cuidadoras enfrentan duelo inicial con tristeza, negación y frustración, frecuentemente sin apoyo psicológico. Asumir el cuidado implica renuncias laborales, familiares y sociales, con experiencias de discriminación y vulneración de derechos. Progresivamente reconstruyen el significado de sus vidas mediante transformación espiritual, interpretando la enfermedad como prueba y oportunidad de desarrollo personal. La investigación revela intensa sobrecarga psicológica y estrés vinculados al cuidado prolongado y la certeza de muerte prematura del hijo.
Puntos clave
Las cuidadoras de niños con DMD experimentan un proceso de duelo inicial marcado por tristeza, negación y frustración, sin recibir apoyo psicológico durante el diagnóstico.
Asumir el rol de cuidadora conlleva renuncias laborales, distanciamiento de relaciones sociales y deterioro en las relaciones de pareja y familiares.
Las estrategias de afrontamiento se orientan hacia una transformación espiritual que permite a las mujeres reconstruir el sentido de sus vidas a través del cuidado y la relación con el hijo.
La enfermedad genera experiencias de discriminación y vulneración de derechos que constituyen factores de riesgo para la salud mental de las cuidadoras.
El significado de la DMD está vinculado a un proceso de intenso sufrimiento psicológico y estrés, particularmente durante los primeros años después del diagnóstico.
Para quién: Psicólogos, trabajadores sociales, profesionales de la salud y formuladores de políticas que atienden familias con enfermedades huérfanas, así como estudiantes de psicología interesados en cuidadores y salud mental.
Resumen de los autores
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad neuromuscular, clasificada como una enfermedad huérfana o rara, transmitida por la madre, y que conlleva al deterioro físico progresivo y fatal de quienes la desarrollan, que en su mayoría son hombres. Aun con los tratamientos farmacológicos disponibles, el pronóstico de vida de los pacientes sigue siendo desalentador. Los niños van perdiendo progresivamente la movilidad y funcionalidad hasta que fallecen. En consecuencia, el progreso de esta enfermedad requiere de cuidados frecuentes o permanentes que implican altos niveles de exigencia para las cuidadoras de niños y de jóvenes que han desarrollado la DMD. El apoyo proveniente del sistema de salud es escaso para ambos, lo que se traduce en una intensa sobrecarga para las madres y mujeres de la familia que son quienes, habitualmente, cuidan a la persona diagnosticada con DMD durante su vida. Este estudio cualitativo de tipo fenomenológico tuvo como objetivos analizar el significado de la experiencia de ser cuidadora de niños y jóvenes que viven con DMD en Colombia, develando el sentido que tiene para las mujeres familiares asumir el rol de cuidadora. Se entrevistaron siete mujeres entre los 25 y los 64 años encargadas de cuidar, por lo menos, a un niño o joven con diagnóstico de DMD, previo consentimiento informado. Adicionalmente, los cuidadores desarrollaron un ejercicio de asociaciones libres. Para el análisis de datos se realizó un análisis temático de las narrativas, encontrando tres temas fundamentales alrededor de los cuales se le da sentido a esta experiencia: (1) descubrir la enfermedad, (2) vivir en función del paciente y (3) reconstruir el sentido de vida. Así, en un momento inicial las cuidadoras se enfrentan al diagnóstico de la enfermedad brindado por los médicos, quienes les explican su curso y su naturaleza. La cuidadora inicia un proceso de duelo, en el que la tristeza, la negación y la resignación tienen lugar, y emociones como la frustración y la impotencia se presentan en su máxima expresión. La manera en la que es comunicado el diagnóstico es evaluada por las cuidadoras como poco sensible. De hecho, ninguna de las participantes en el estudio recibió apoyo psicológico durante el proceso. En segundo lugar, ser la figura de cuidado implicó cambios a nivel personal, familiar y social, para lograr responder a las necesidades de los niños con DMD. En este sentido, algunas debieron renunciar a sus empleos, alejarse de amistades e incluso algunas manifestaron que se han separado de su pareja o han vivido experiencias de deterioro en las relaciones con su pareja y familia extensa. Además, junto con sus hijos han vivenciado experiencias de discriminación, vulneración de derechos y escaso apoyo social, experiencias que son factores de riesgo para la salud mental. Finalmente, la enfermedad termina por constituirse en el elemento vinculante entre ellas y sus niños. Los hallazgos de la presente investigación permiten identificar que, en el proceso de enfermedad, se produce una reconstrucción del sentido de vida. Así, las estrategias de afrontamiento se dirigen a lograr una transformación espiritual. La presencia de la enfermedad es interpretada como una manera de ser probadas y desarrollar sus cualidades como mujer y como madre. Entonces, el cuidado y la relación madre-hijo, son componentes motivacionales que transforman y dan sentido a la vida. En conclusión, los resultados muestran que el significado de la DMD está fuertemente vinculado a un proceso de intenso sufrimiento y estrés psicológico, con alta carga negativa. En particular, durante los primeros años después del diagnóstico, que debe ser asimilado y elaborado para aprender a convivir con la DMD y la certeza de la muerte prematura de un hijo
Palacios-Espinosa, X., Vera-Márquez, Á. V., Mateus, H., Serrano, M. L. D., Gracia-Ruiz, J., & Huertas, J. F. (2022). Experiences of caregivers of boys with Duchenne Muscular Dystrophy: “When I look at him, my world falls apart”.Interdisciplinaria. http://ojs.ciipme-conicet.gov.ar/index.php/Interd/article/view/73
